O nás

„Spojili sme sily, aby sme priniesli podporu, nádej a informácie ľuďom čeliacim ochoreniu Guillain-Barré syndróm.“

Občianske Združenie GBSyndrom

Občianske združenie je GBSyndróm zamerané na podporu ľudí, ktorí čelia ochoreniu Guillain-Barré syndróm (GBS), a ich blízkych. Našou hlavnou úlohou je poskytovať potrebné informácie, emocionálnu podporu a zdroje na zvládnutie tejto náročnej situácie. Sme komunita, ktorá verí v silu spolupráce, vzdelania a empatiu.

Prečo sme vznikli?

Guillain-Barré syndróm je zriedkavé, no vážne ochorenie, ktoré môže úplne zmeniť život pacienta aj jeho rodiny. Často prichádza náhle, čo môže spôsobiť neistotu, strach a množstvo otázok. Uvedomujeme si, že informácie, podpora a prístup k odborníkom môžu významne prispieť k zvládnutiu tejto výzvy. Preto sme sa rozhodli vytvoriť platformu, ktorá prináša odpovede, podporu a nádej.

“„Musíte byť pripravení čeliť veciam, ktoré nemôžete ovládať. Nie je to o tom, čo vás postihne, ale o tom, ako na to odpoviete.“
– Andy Griffith.”

Naša misia

Pomáhať pacientom a ich rodinám: Poskytujeme emocionálnu, praktickú a informačnú podporu, ktorá im pomáha zvládnuť každodenný život počas liečby a rehabilitácie. Zvyšovať povedomie: Organizujeme osvetové kampane a vzdelávacie aktivity, aby verejnosť aj odborníci lepšie porozumeli GBS a jeho dopadom. Prepájať komunitu: Budujeme sieť, kde sa pacienti, rodiny a odborníci môžu deliť o skúsenosti a vedomosti.

Čo ponúkame?

Podporu pacientom a ich rodinám prostredníctvom konzultácií, stretnutí a informačných materiálov. Osvetové aktivity, ktoré zvyšujú informovanosť o príznakoch, liečbe a rehabilitácii GBS. Komunitu, kde nikto nezostane sám – spájame ľudí so spoločnými skúsenosťami a výzvami. Spoločne dokážeme prekonať každú prekážku. GBSyndróm – váš partner na ceste k zotaveniu.

Rehabilitácia s odborníkmi

Rehabilitácia je kľúčom k zotaveniu pri ochorení Guillain-Barré syndróme. Pravidelné cvičenie pomáha obnoviť silu, pohyblivosť a sebestačnosť. Vďaka spolupráci s odborníkmi v našich tréningových centrách Rewalk a Mojefyzio získate individuálny prístup a bezpečné prostredie na postupný návrat k aktívnemu životu.

Rehabilitačné cvičenia

Guillain-Barrého syndróm je vzácna neurologická porucha, kedy imunitný systém útočí na periférny nervový systém, teda nervové vlákna mimo mozgu a miechy. Jeho závažnosť sa môže líšiť od miernych prejavov s krátkodobou slabosťou v končatinách až po vážnu paralýzu, ktorá môže spôsobiť potrebu umelého dýchania. Každý rok sa odhaduje, že GBS postihne približne jednu osobu zo 100 000.

Rozsiahle strečingové cviky: Na uvoľnenie svalov a udržanie rozsahu pohybu v postihnutých končatinách.
Posilňovacie cviky: Na zlepšenie svalovej sily, najmä v miestach, kde dochádza k slabosti.
Balančné cviky: Na zlepšenie stability a koordinácie pohybu.
Kardiovaskulárne cvičenia: Ak sú vhodné, môžu pomôcť udržať potrebnú a vytrvalosť.
Funkčné cvičenia: Zamerané na každodenné činnosti, ako sú chôdza, sedenie a státie, s cieľom zlepšiť schopnosť vykonávať tieto úkony.

Ako prebieha liečba Guillain-Barrého syndrómu?

Liečba zahŕňa výmenu plazmy a terapie imunoglobulínmi na zmiernenie príznakov urýchlenie zotavenia. Pacienti sú často hospitalizovaní na jednotke intenzívnej starostlivosti.

Aká je prognóza pre pacientov s Guillain-Barrého syndrómom?

Väčšina pacientov sa nakoniec úplne uzdraví, avšak niektorí môžu pociťovať zvyškovú slabosť aj po niekoľkých rokoch. Poskytnutím týchto informácií na vašej webovej stránke môžete pomôcť ľuďom lepšie porozumieť tomuto neurologickému ochoreniu a jeho liečbe.